2 апреля - Всемирный день информирования об аутизме

11.09.2012

Это цитата сообщения Katrynka Оригинальное сообщение2 апреля - Всемирный день информирования об аутизме

Право на признание
Екатерина Мень об отношении к аутизму в России

Согласно исследованиям, каждый сотый ребенок в мире — независимо от страны проживания и социальной принадлежности — страдает одной из форм аутизма, и по прогнозам количество таких детей будет расти. В Америке и Европе это заболевание изучают научные институты, а на нужды больных работает целая индустрия. В России же таких детей как будто вовсе нет. О детском аутизме Анна Наринская поговорила с Екатериной Мень, журналистом, издателем, координатором «Центра проблем аутизма», в прошлом – архитектурным и арт-критиком

— Это ведь для тебя личная история.

— Личная. И, можно сказать, мистическая. Я когда-то занималась архитектурной критикой, вот году в 96–97-м архитектор Андрей Чернихов построил здание школы для аутистов — она сейчас называется «Кошёнкин луг», и это, в принципе, единственная профильная школа для аутистов. Чернихов тогда попросил меня об этом здании написать. И чтобы понять, в чем особенности, почему это здание должно быть таким, а не другим, я стала читать работы по аутизму и — как мне тогда казалось — начала даже что-то понимать. И потом еще возникали у меня соприкосновения с этой темой — журналистские. Мне почему-то заказали рецензию на британский документальный фильм «Аутизм: обратная сторона гениальности». А в 2004 году у меня родился ребенок, и через два года оказалось, что он аутист. И, возможно, именно благодаря этим теоретическим журналистским опытам я определила это довольно рано. И вот тогда я столкнулась с практикой. С практикой отношения к аутизму в нашей стране. С абсолютно парадоксальной ситуацией: весь цивилизованный мир в связи с этой темой стоит на ушах — о ней, например, говорит Обама в своей инаугурационной речи,— а у нас аутизма как будто и вовсе нет.

— Может, у нас аутистов просто гораздо меньше, чем, например, в Америке?

— Ничего подобного. Это вопрос, во-первых, диагностирования, а, во-вторых, информированности общества. По мировой статистике каждый сотый ребенок — в аутичном спектре. Это цифры общие для Африки, Штатов, Европы — мы ничем в этом смысле не отличаемся. И при этом — где эти дети?

То есть в реальности аутистов у нас гораздо больше, чем детей с онкозаболеваниями, чем диабетиков, чем детей с синдромом Дауна. Их, я имею в виду тех, кому до двадцати лет, около миллиона в стране. Но, в отличие от всех этих групп, аутисты практически не обозначены на карте, их проблемы практически не обсуждаются.

— Выходит, у нас аутизм выведен за границы публичности?

— Именно! В первую очередь потому, что аутизм здесь в профессиональном сообществе считается заболеванием психиатрическим — что в свете последних исследований, конечно же, не соответствует действительности,— и, следовательно, на него накладывается весь алгоритм нашего отношения к психическим болезням. Которое само по себе в нашей стране имеет свою уникальную историю в связи с академиком Снежневским и его замечательной концепцией вялотекущей шизофрении — заболеванием на сто процентов политическим. У нас ведь вообще состояние психиатрии совершенно отдельное от всего мира — психиатрия формировалась на советских принципах и в итоге напрочь выпала из мирового контекста и собственно медицинских границ. Это просто модель изгойства с сильным асоциальным, даже репрессивным акцентом. И до сих пор у нас психиатрический больной — это преступник. Соответственно, на аутистов у нас накладывается имидж психиатрических больных, а о психах у нас, знаете ли, говорить не принято.

— Но вот, скажем, все-таки ребенку диагностировали аутизм. Что происходит с ним дальше? Не у такой знающей мамы, как ты, а у обычных родителей — растерянных и даже, наверное, испуганных.

— Схема такая: люди автоматом попадают в зону психиатрии, где абсолютное большинство врачей считает, что аутизм — это разновидность детской шизофрении. И значит, лечить ее надо психофармакологией, таблетками. Все научные данные о том, что аутизм не лечится нейролептиками, здесь силы не имеют. Все авторитетные научные журналы доказательно сообщают о том, что аутизм не лечится антипсихотиками, а наши врачи настойчиво создают протоколы лечения. И настаивают на воспитании аминазином. А дальше становится еще хуже, потому что во всей психиатрии у нас тенденция к изоляции. Человеческой и информационной.

Эта система, и, в первую очередь, система изоляции — изоляции странных людей и детей в том числе,— у нас воспроизводит сама себя. В этом сегменте до сих пор правит Сталин. И поэтому все плохо — даже то, что как будто бы хорошо. У нас, например, щедро финансируются психиатрические клиники и интернаты — где аутистов просто кормят самыми дешевыми «колесами». А ведь деньги, которые идут на одного больного, они, на условиях контроля, могли бы отдаваться в семью. Потому что расходы на реабилитацию ребенка могут доходить до пятидесяти тысяч рублей в месяц — такие деньги совсем не все семьи могут изыскать.

— То есть они получают нейролептики, а того сервиса, который нужен аутистам, не получают?

— Да. Они в большинстве недообследованы по другим показателям здоровья — ну разве может у «психа» болеть живот? С ними не проводят правильной психокоррекционной работы. Ее золотой стандарт построен на принципах бихевиоризма (не радикального, конечно, но выросшего из него) — а у нас этому не учат, потому что так же, как у нас когда-то был запрещен психоанализ, точно так же у нас была недоступна вся бихевиористская школа. То есть специально обученных людей, которые могли бы системно подойти к аутичному ребенку, у нас практически нет. А те немногие, которые есть,— они появились «вопреки». При этом психокоррекции и специальных образовательных занятий должно быть много — до 40 часов в неделю. Детей должны учить и читать, и писать, и завязывать шнурки, и делать бутерброды, и просто реагировать на разные ситуации — все это в рамках общей методики поведенческого анализа.

И если вернуться к твоему вопросу о всеобщем молчании, то посмотри сама — раз по поводу аутизма у нас нет единой профессиональной медицинской конвенции, то кому быть рупором? Раз нет единого профессионального сообщества, кому говорить об этой проблеме? Сейчас мы слышим такие дискретные вскрики, но в единый вопль они не сливаются.

— Насколько я понимаю, ты и твои партнеры пытаетесь эту ситуацию изменить.

— Мы создали центр. Официально он называется «Центр проблем аутизма. Образование, исследование, помощь, защита прав». На сегодня наша задача в основном продюсерская — у нас неплохие отношение с американским Институтом исследования аутизма (это одно из ведущих учреждений такого рода в мире), который уже там, у себя в Калифорнии, осознал, что в России с аутистами полный швах, и мы хотим привозить их специалистов сюда, а наших отправлять на учебу туда. А в России мы ищем наших единомышленников в профессиональной среде и пытаемся их объединить под крышей единых проектов. Когда таких проектов по разным направлениям наберется какое-то количество, то возникнет синергия и поляна начнет меняться.

Тут, конечно, необходима большая просветительская работа. Мы планируем переводить книги. Мы сейчас делаем сайт, во многом ориентированный на помощь — в том числе психологическую — родителям свежедиагностированных детей. Потому что то, что твой ребенок — аутист, это надо принять. И принять не ради слез, а деятельно принять. А люди очень часто сами не хотят этого видеть, отбрехиваются — и ребенок попадает в систему реабилитации поздно. Да еще и в плохую систему. Потому что даже то, что есть помимо психиатрии, это все к реабилитации аутиста имеет слабое отношение. Это так, психологическое сопровождение. Притом, что у ребенка, с которым начали работать в полтора-два года, невероятные шансы на восстановление.

— А что происходит, когда дети-аутисты вступают в школьный возраст?

— Где — у нас или у них? У них такие дети — даже те, которые практически не говорят,— все встроены в нормальный школьный процесс. Работает огромная индустрия, обеспечивающая инклюзивное образование. Учителя проходят специальные тренинги. Да что учителя — в Штатах в зубной клинике обязаны иметь врача, подготовленного к работе с аутистами! А у нас с ними занимаются выпускники диффаков — то есть обученные вроде бы заниматься детьми особенными «вообще». Слепыми, глухими — любыми. И даже в уже упомянутой мной школе «Кошёнкин луг», занимающейся именно аутистами,— методики, которые они используют, не позволяют брать невербальных детей.
 

— Знаешь, при том, как мало нам — из-за этого информационного вакуума — известно об аутистах, некоторое общее представление о них большинство из нас имеет. Это то, что мы почерпнули из фильма «Человек дождя». В частности, многие считают, что все они наделены суперспособностями, подобными тем, которые были у героя Дастина Хоффмана.

— У героя Дастина Хоффмана ведь был реальный прообраз — Ким Пик, и да, у него были именно такие способности. (Кстати, этот фильм консультировал доктор Бернард Римланд, основатель Института исследований аутизма и один из отцов современной концепции понимания аутизма.) Такие выдающиеся способности действительно встречаются, но как раз удачная реабилитация их смягчает — за счет приобретения нормальных навыков, за счет того, что отношения ребенка с миром упрощаются. И когда родители стоят перед таким выбором, они, конечно же, предпочитают идти к норме, а не сохранять чрезвычайные, часто бесполезные, таланты. По общей статистике, аутисты действительно предрасположены к математике, к музыке — потому что в этих занятиях есть твердые законы, логика, структурированность и предсказуемость. Некоторые из них хорошо рисуют — они способны воспроизвести увиденное до мельчайших деталей. Мальчика Стивена Вилшера, например, прокатили на вертолете над Нью-Йорком, и он после 20 минут полета полностью от руки воспроизвел панораму города. А музыкальный савант Мэтт Сэвэдж, обладая абсолютным слухом, с трех лет запоминает сложное симфоническое произведение после одного прослушивания, а по звуку работающего автодвигателя способен определить марку машины. Среди людей, находящихся в «аутичном спектре», много программистов. Но это, к сожалению, касается совсем не всех детей. Бывает, что аутизм сопровождает умственную отсталость или какое-то более глубокое органическое заболевание.

— Недавно социальные сети обошел материал о девочке Соне Шаталовой, которая не говорит и вроде даже мало на что реагирует, но, как выяснилось, пишет афоризмы и даже стихи.

— Да, это уникальный случай, потому что ее одаренность лежит в поэтической сфере — для аутистов это довольно редкая вещь. Хотя не то чтобы невозможная.

— Меня в истории Сони больше всего поразило, что мама даже не знала, что девочка умеет писать и, соответственно, читать. Что все произошло случайно: мама случайно дотронулась до руки дочери, в которой, тоже случайно, была сжата ручка.

— А вот такое как раз очень распространено. Аутисты заточены на визуальный путь обучения. А буквы — это знаки, слово — рисунок. Для аутиста почти нормально читать и не говорить. Есть очень известная история про американскую девочку Карли Флейшман, глубокую аутистку — до 11 лет с ней вообще ничего не удавалось сделать, то есть никакого прогресса не было, и родителям даже советовали отдать ее в специнтернат (а в Америке такое редко советуют). И вдруг, как раз когда с ней занимались специалисты, она подскочила к компьютеру и написала: «Мне плохо! Помогите!» — и действительно, с ней случился припадок. При этом никто не подозревал, что она знает не то что буквы, а свое имя.

В итоге после нескольких месяцев специальных занятий она начала писать и теперь переписывается с родителями в ICQ. И выяснилось, что она не только понимала разговоры, которые при ней велись, но что она практически все их помнит! А когда ее родители как-то спросили, чем они могут ей помочь, она ответила: «Я не знаю, чем лошади могут помочь рыбам».

Хотя вообще-то лошади могут помочь рыбам — в первую очередь, надо правильно воспринимать своего ребенка. Что в нашей стране при таком информационном вакууме среди родителей таких детей, к сожалению, редкость. После программы «Школа злословия», где я рассказала о некоторых, казалось бы, самых базовых вещах, я получила огромное количество писем от родителей детей-аутистов — в частности, таких: «Спасибо вам — моему сыну 16 лет, и я впервые посмотрела на своего ребенка как не на дурачка».